Les soins palliatifs chez les enfants - une étude sur la formation des professionnels d'éducation et santé en France et au Portugal

Abstract

RESUMÉ

La problématique et un projet international L’étude des liens entre les parcours de vie et la santé offre de nouvelles perspectives pour mieux comprendre et répondre aux questions qui résultent de l’effet de différents facteurs qui interagissent à différents moments de la vie des individus. Pour essayer de mieux comprendre comment l’effet de ces facteurs peut varier selon le moment, la durée et leur mode de survenue dans les parcours de vie des individus, la collecte de données sur les parcours de vie (design, outils et méthodes) demande l’articulation entre l’étude des parcours de vie et celle de l´Éducation et de la Santé. Le projet de recherche qui nous présentons dans cette communication a comme but principal comprendre le parcours biographique des professionnels de Éducacion et de Santé qui travaillent dans le domaine des soins palliatifs chez les enfants malades chroniques. La méthode - Histoire de Vie en Éducacion et Santé Afin d’atteindre cet grand objectif, on propose un travail de recherche qualitatif, qui s’inscrit dans le domaine de la recherche biographique en éducation. Les sujets participants à la recherche seront les professionnels de Éducacion et de Santé, engagés dans le domaine des soins palliatifs pédiatriques et qui travaillent dans un hôpital de référence à ce genre de malade. À travers de l´analyse de documents, de l’observation participante et des entretiens biographiques, la recherche va analyser, les processus de travail des professionnels de santé en soins palliatifs pédiatriques, comprendre le processus formel et informel de formation des professionnels et les enjeux inscrits dans le quotidien de travail des professionnels auprès des enfants malades chroniques hospitalisés et leurs familles. Pour cette communication nous avons sélectionné le projet qui est en cours de développement au Portugal, avec des enseignants qui travaillent à l'école de l'Institut Portugais d'Oncologie, à Lisbonne (IPOL) et réalisés dans le cadre d'une thèse de doctorat dirigée par le deuxième auteur. De la France, nous montrerons le travail en cours de développement par le premier auteur, dans le cadre de ce projet à l'hôpital XXXX. Les résultats au moment – Quelques questions pour penser... Compte tenu de la phase initiale de développement, nous avons choisi pour cette communication, la pertinence et l'adéquation méthodologique dans le travail de recherche où les dimensions de l’écoute et du dialogue sont centrales. Dans cette approche qui va mettre en dialogue la dimension individuelle de constitution des individus et les pratiques de soins palliatifs construites et partagées pour les participants à la recherche, contribue aussi à la construction des connaissances dans le domaine de la Éducation et de la Santé, à partir d’une approche qualitative et participative, qui prend en compte les expériences des individus, leur temporalité et construction dans l’espace social. Nous sommes certains que cette recherche impliquant la connaissance et le langage des domaines de la santé et de l'éducation montre que nous pouvons contrer la fragmentation et valoriser une écologie du savoir.