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http://hdl.handle.net/10174/7625
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Title: | Estratégias e Construção do Self nas Doenças Raras |
Authors: | Sabala, Joana Mendes, Felismina |
Keywords: | Doença rara ruptura biográfica estratégias e construção do self Osteogénese Imperfeita Esclerose Lateral Amiotrófica |
Issue Date: | Jun-2012 |
Citation: | Sabala, J. & Mendes, F. “Estratégias e Construção do Self nas Doenças Raras”. Comunicação Oral apresentada na 11ª Conferência Internacional de Representações Sociais (CIRS). Évora 25 a 29 de junho de 2012. III Colóquio Luso-Brasileiro sobre Saúde, Educação e Representações Sociais e V Fórum Internacional de Saúde, Envelhecimento e Representações Sociais. Évora 25 a 29 de junho de 2012. |
Abstract: | O presente estudo teve como objectivo principal compreender a experiência da doença em doentes (e dos seus familiares) com doenças raras (nomeadamente a Osteogénese Imperfeita e a Esclerose Lateral Amiotrófica), em Portugal.
As doenças raras caraterizam-se por afetarem menos de um indivíduo em 2000. De acordo com estatísticas europeias são também chamadas “doenças órfãs”, devido às populações afectadas não terem acesso a tratamento terapêutico. Atualmente estão identificadas cerca de 7 000 doenças raras, das quais 80% são de origem genética. A maioria destas doenças é grave e incapacitante (65%), aparece precocemente, é causadora de dor crónica e está associada a deficiência motora, sensorial ou intelectual. O prognóstico é, geralmente, desfavorável e tardio, por falta de informação por parte dos profissionais de saúde, de défices de encaminhamento para especialidades adequadas e da inexistência, em muitos países, de centros de referência para as doenças raras.
Para analisar como é que estes indivíduos actuam perante a ruptura biográfica, como lidam com a incerteza provocada pela doença e constroem ou reconstroem o seu self ao longo das trajectórias de vida e da doença, recorreu-se à metodologia qualitativa, através de sete entrevistas semi-estruturadas a doentes e familiares.
Os resultados obtidos revelam que apesar da ruptura biográfica sentida, por todos os entrevistados, estes indivíduos tornam-se agentes ativos que procuram fazer face aos diversos acontecimentos que lhe surgem no curso da doença, recorrendo à mobilização de recursos disponiveis e à utilização de diversas estratégias para retomarem as suas vidas e para construírem ou reconstruirem o seu self, perante as perdas geradas pela doença, própria ou dos filhos. |
URI: | http://hdl.handle.net/10174/7625 |
Type: | lecture |
Appears in Collections: | ENF - Comunicações - Em Congressos Científicos Internacionais
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