Narrativas de pais e mães sobre os percursos de desenvolvimento dos filhos com o Síndrome de X-Frágil: estudo comparativo

Abstract

A Síndrome de X-Frágil (SXF) é a causa hereditária mais comum de défice cognitivo. As famílias de crianças e jovens têm sido alvo de muitos estudos mas são poucos os que se têm dedicado às diferenças na forma como pais e mães lidam com a deficiência. O presente estudo teve como principal objetivo perceber se, na opinião de mães e pais, há diferenças na forma como estes lidam com esta patologia. Realizaram-se 12 entrevistas (5 mães e 7 pais) e os dados foram analisados com base na abordagem qualitativa Grounded Theory. Os resultados mostraram que existem diferenças na forma como estes pais e mães lidam com a deficiência do filho. Foram identificadas 5 categorias principais de análise que descrevem as principais diferenças encontradas e foi especialmente evidenciado o papel dos estereótipos relacionados com as tarefas e funções tradicionalmente atribuídas às mães e aos pais; ABSTRACT: Mothers and fathers’ narratives about the development paths of their Fragile X syndrome children – Comparative study Fragile X syndrome (FXS) is the most common inherited cause of cognitive impairment. Children and teenagers’ families have been object of some studies, but few of them have been dedicated to the differences how fathers and mothers deal with the disability. The present study had as main objective to understand if, in mothers and father’s opinion, there are differences in the way they deal with the pathology. Twelve interviews (five mothers and seven fathers) were carried out and the data were analysed using the Grounded Theory qualitative methodology. The results showed that there are differences in the way these mothers and fathers deal with their child’s deficiency. Five main categories of analysis that describe the main found differences were identified and the role of stereotypes related with the tasks and functions traditionally attributed to mothers and fathers was especially pointed.