Existir em tom menor: um olhar sociológico sobre o viver em demência

Abstract

presente tese propõe compreender, a partir de uma abordagem pragmático-fenomenológica, a experiência da demência vivida na primeira pessoa. Para isso, desenvolveu-se um trabalho de campo alicerçado no acompanhamento próximo e prolongado de pessoas com demência em diferentes fases da doença. A investigação decorreu em ambientes de cuidado domiciliar e institucional, permitindo uma observação sensível e continuada das transações entre seres humanos e não humanos, no seu ambiente de vida. Neste contexto, e orientada por uma perspetiva existencial atenta ao detalhe e aos sinais discretos de humanidade que escapam às grandes narrativas explicativas, esta investigação procurou captar os modos subtis de existência, que persistem mesmo nas fases mais avançadas da demência. Compreender a condição humana em situações-limite implica ultrapassar a ideia de um declínio linear e abrir-se à dimensão de uma reclamação vital por uma segurança íntima, capaz de sustentar a vida na superfície do habitado. Nestes contextos, a ação não desaparece, mas transforma-se: manifesta-se em formas ténues, ritmos sensíveis e transações delicadas que convocam cuidado e atenção. A análise permitiu perceber que o modo de estar das pessoas com demência não se reduz nas leituras tradicionais de capacidade, autonomia e experiência. Pelo contrário, estes modos de vida tornam visíveis outras formas de presença, marcadas pela dependência, que desafiam os pressupostos normativos da ação racional e intencional. São formas de vida que persistem, mesmo perante o apagamento das referências habituais, por estarem enraizadas numa ecologia sensível feita de objetos, gestos e afetos. Concluímos que, ao inscrever-se nas dobras do quotidiano e nos sinais que raramente se tornam linguagem, o viver em demência não representa ausência, mas um outro modo de existência, em tom menor, que importa escutar e reconhecer nas suas próprias condições de vida. Concluímos ainda que, o habitar os lugares de vida, da casa à instituição, é feito de um modo especial, que convoca a dimensão vital da existência; Existing in a minor mode: a sociological perspective on living with dementia - Abstract: This thesis aims to understand, from a pragmatic-phenomenological perspective, the first-person experience of living with dementia. To this end, a fieldwork study was developed, grounded in close and sustained engagement with individuals at different stages of the disease. The research took place in both home-based and institutional care settings, allowing for a sensitive and continuous observation of the interactions between human and non-human actors within their lived environments. In this context, and guided by an existential perspective attentive to detail and to the subtle signs of humanity that escape dominant explanatory frameworks, the investigation sought to capture the nuanced modes of existence that persist even in the more advanced stages of dementia. Understanding the human condition in such limit-situations requires moving beyond a linear model of decline and opening up to a vital claim for intimate forms of safety that can sustain life on the surface of the inhabited world. In these contexts, action does not vanish, it transforms: it is expressed through tenuous gestures, subtle rhythms, and delicate exchanges that call for care and attention. The analysis revealed that the ways of being of people with dementia cannot be reduced to traditional notions of capacity, autonomy, or experience. On the contrary, these modes of life make visible other forms of presence, shaped by dependency, that challenge normative assumptions about rational and intentional action. They are ways of being that endure, even amid the fading of familiar references, because they are rooted in a sensitive ecology made of objects, gestures, and affects. We conclude that, by unfolding in the creases of everyday life and in signals that rarely become language, life with dementia does not represent absence, but rather a different mode of existence, in a minor mode, that must be listened to and acknowledged on its own terms. We further conclude that inhabiting spaces of life, from the home to the institution, is carried out in a distinctive way that calls forth the vital dimension of existence.